Organisatie van de zorg

Post-Polio expertisecentrum

Het Post-Polio expertisecentrum beschikt over de meest actuele kennis over PPS en heeft veel ervaring met de behandeling van de gevolgen van PPS. Daarom wordt aangeraden om bij PPS minstens één keer naar het expertisecentrum te gaan, óók als er nog niet veel klachten zijn. Afhankelijk van het verloop van de ziekte en uw eigen wensen kunt u ervoor kiezen om jaarlijks naar het expertisecentrum te gaan voor controle, of slechts één keer een bezoek te brengen aan het expertisecentrum. In alle gevallen is het mogelijk om onder controle te blijven bij uw eigen arts. Bij een regulier bezoek zult u meestal dezelfde artsen zien als bij uw eerste bezoek.

  • Naast adviezen over de behandeling kunt u bij het expertisecentrum onder meer informatie krijgen over wetenschappelijk onderzoek.
  • Het expertisecentrum kan ook adviezen geven aan uw zorgverlener in de vorm van een collegiaal consult.

 Neuroloog

PPS is een zogenoemde ‘neuromusculaire’ aandoening. Bij twijfel over de diagnose PPS zal de neuroloog onderzoek verrichten om andere oorzaken van verschijnselen uit te sluiten. Dit is niet in alle gevallen noodzakelijk.

Revalidatiearts

In de behandeling van PPS en het leren omgaan met de gevolgen spelen de revalidatiearts en het revalidatieteam een centrale rol. Het is aan te raden om na de diagnose minstens een keer naar een revalidatiearts te gaan die bekend is met PPS. Kijk voor gespecialiseerde revalidatieartsen bij u in de buurt op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.

  • De revalidatiearts kan zo nodig verwijzen naar andere specialisten, zoals de orthopedisch chirurg of de longarts.
  • Binnen het revalidatieteam werkt de revalidatiearts samen met gespecialiseerde fysio- en ergotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werkers of psychologen en orthopedisch instrument- en schoenmakers.

 Orthopedisch chirurg

Bij ernstige afwijkingen van het bewegingsapparaat of klachten die veroorzaakt worden door slijtage van de gewrichten kan een orthopedisch chirurg bij PPS ingrijpen met een operatie, net als bij mensen zonder PPS. De gevolgen van de doorgemaakte polio en van PPS kunnen van invloed zijn op het resultaat van zo’n operatie. Daarom is het belangrijk dat de orthopedisch chirurg hiervan goed op de hoogte is.

 Orthopedisch instrument- of schoenmaker

In overleg met de revalidatiearts kan de orthopedisch instrumentmaker beugels (orthesen) maken om het bewegen te ondersteunen. Een orthopedisch schoenmaker kan schoenen maken die aangepast zijn aan de veranderingen in het lichaam.

  • Veel mensen die polio hebben gehad herinneren zich vooral de lompe schoenen die zij als kind moesten dragen. Tegenwoordig zijn er gelukkig veel mooie, sportieve en modieuze orthopedische schoenen te krijgen die toch de juiste steun geven.

Longarts

De longarts onderzoekt het functioneren van de longen wanneer klachten ontstaan door het verzwakken van de ademhalingsspieren of het scheef groeien van de wervelkolom. Zo nodig verwijst de longarts door naar een Centrum voor Thuisbeademing voor verder onderzoek naar de juiste vorm van ademhalingsondersteuning.

Centrum voor Thuisbeademing

Wanneer de ademhalingsspieren sterk verzwakt raken, ontstaan klachten als hoofdpijn en ernstige vermoeidheid bij het opstaan. Na onderzoek van de longfunctie kan de huisarts of specialist iemand doorsturen naar een Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Daar wordt onderzocht of en welke vorm van ademhalingsondersteuning nodig is. Ook zorgt het CTB voor begeleiding van het gebruik van ademhaling ondersteunende apparatuur in de thuissituatie. Vaak helpt nachtelijke ademhalingsondersteuning om overdag fitter te zijn.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel uw vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames