Huisarts
De huisarts blijft altijd de eerste arts op wie mensen met PPS een beroep kunnen doen, ook voor andere klachten. De huisarts kan ook doorverwijzen naar de neuroloog of de revalidatiearts.
- Omdat het belangrijk is dat de huisarts goed op te hoogte is van de ziektegeschiedenis en de diagnose PPS, heeft Spierziekten Nederland in samenwerking met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure voor de huisarts over PPS gemaakt. Mensen met PPS kunnen hiermee ook zelf hun huisarts inlichten.
Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan zorgen voor het op peil brengen en houden van het uithoudingsvermogen en het verantwoord blijven bewegen.
- Bij de diagnose PPS kan het beste eerst een fysiotherapeut van het expertisecentrum of een gespecialiseerd revalidatiecentrum advies geven. Vervolgens kan een fysiotherapeut in de eigen omgeving op basis van dat gespecialiseerde advies het oefenen verder begeleiden.
- In deze brochure vindt de fysiotherapeut informatie over het ziektebeeld PPS en bijbehorende verschijnselen én adviezen voor het beleid.
Ergotherapeut
Een ergotherapeut adviseert over het uitvoeren van dagelijkse handelingen bij de beperkingen die PPS meebrengt, bijvoorbeeld op het gebied van persoonlijke verzorging, vervoer en woningaanpassing. De ergotherapeut weet veel over hulpmiddelen en kan die eventueel ook helpen aanvragen en leren gebruiken.
Diëtist
De diëtist kan helpen over- of ondergewicht als gevolg van PPS te voorkomen.
Als iemand moeilijker kan eten door verzwakking van de keelspieren kan de diëtist ook adviseren over aanpassing van de voeding, bijvoorbeeld door de substantie te veranderen.
- Overgewicht vormt een extra belasting voor spieren en gewrichten en afvallen met een spierziekte is extra moeilijk. Daarom is het belangrijk om overgewicht met hulp van de diëtist te voorkomen. Dat kan met een voedingsadvies dat is aangepast aan het afnemend energieverbruik als gevolg van de ziekte.
- Ondergewicht kan tot onnodige verdere verzwakking leiden. De diëtist kan dat helpen voorkomen met een dieet waardoor iemand voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt.
Maatschappelijk werker of psycholoog
Wanneer het moeite kost om na de diagnose verder te gaan, het dagelijks leven aan te passen en toekomstplannen bij te stellen, kan een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog verhelderend werken.
- Een maatschappelijk werker kan helpen bij het vinden van praktische oplossingen thuis, op het werk en in de vrije tijd.
- Een psycholoog kan iemand leren om te gaan met de gevoelens over de ziekte en zich daarover te uiten, ook tegenover belangrijke naasten.
Gespecialiseerde zorgverleners vinden
Het is belangrijk om een zorgverlener te vinden met kennis van PPS en ervaring met de behandeling ervan. In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland staat welke artsen en therapeuten gespecialiseerd zijn in PPS. Ook het Post-Polio expertisecentrum kan hierover advies geven.
Een zorgverlener met vragen over PPS kan zich via de pagina ‘Voor zorgverleners’ informeren. Zo nodig kan een zorgverlener een collegiaal advies aanvragen bij het expertisecentrum.