U kunt met andere patiënten of naasten van mensen met PPS in contact komen via Spierziekten Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten.
- Spierziekten Nederland heeft veel informatie over PPS op de website en in folders, brochures, films, online cursussen en uitgaven over onderwerpen als voeding en hulpmiddelen.
- Daarnaast organiseert Spierziekten Nederland bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarop u in contact kunt komen met andere patiënten en naasten.
- Leden hebben ook mogelijkheden om via de website met elkaar contact te onderhouden.