Achtergrond:
Binnen het Postpolio expertisecentrum van het Amsterdam UMC is de specifieke kennis over wat psychologie mensen met PPS te bieden heeft de afgelopen jaren sterk toegenomen. Een kwetsbaar zelfbeeld, met ‘littekens op de ziel’ dat dysfunctionele gedachten in stand houdt of versterkt, blijkt van grote invloed op (jarenlang overbelastend) gedrag. Daarnaast wordt de psychologische impact op het persoonlijk leven na poliobesmetting vaak levenslang verborgen gehouden en zelden gedeeld met anderen. Kern van de psychologische behandeling bij late achteruitgang van polio na een leven van strijd is daarom gericht op traumabehandeling en coming out.
Deze psychologische behandeling bij PPS op de afdeling revalidatie van het AMC maakt onderdeel uit van de ‘care as usual’. Deze aanpak lijkt succesvol te zijn en spreekt de individuele PPS patiënt aan, maar is nog niet in deze hoedanigheid wetenschappelijk onderzocht. We willen een slag te maken naar een bredere(landelijke) toegankelijkheid zonder dat patiënten hierbij te veel extra lichamelijk belast worden met reizen naar het expertisecentrum. Daarom kiezen we voor een online aanbod echter wel afgewisseld met mail en live contacten met een psycholoog (een blended interventie).
Doel:
Doel van deze online interventie is overbelasting en psychologische disstress verminderen en adequate aanpassing aan PPS beperkingen te bewerkstelligen.
Stand van zaken:
Dit onderzoek is gefinancierd middels de crowd fundings actie ‘de Polio Doe Actiedag’ in de lente van 2021, door mensen met Post Polio Syndroom en zal per 1 juni 2022 officieel van start gaan. De eerste 5 maanden zullen besteed worden aan het ontwikkelen van de inhoud voor- en het inbouwen van het online platform. Na enkele testrondes zullen dan deelnemers geïncludeerd kunnen gaan worden die de interventie zullen doorlopen en waarbij metingen zullen worden verricht om de haalbaarheid van deze online vorm te onderzoeken en een indruk te krijgen van de effectiviteit op overbelasting en gevoelens van psychologische distress.
Dit onderzoek zal worden uitgevoerd in het Post Polio expertise centrum binnen het Amsterdam UMC door Sandra de Morée, klinische psycholoog en psychotherapeut, afd. medische psychologie & revalidatie, in samenwerking met Frans Nollet, MD, PhD, Merel Brehm, PhD, Hans Knoop, PhD.