Achtergrond:
Binnen het Postpolio expertisecentrum van het Amsterdam UMC is de specifieke kennis over wat psychologie mensen met PPS te bieden heeft de afgelopen jaren sterk toegenomen. Een kwetsbaar zelfbeeld, met ‘littekens op de ziel’ dat dysfunctionele gedachten in stand houdt of versterkt, blijkt van grote invloed op (jarenlang overbelastend) gedrag. Daarnaast wordt de psychologische impact op het persoonlijk leven na poliobesmetting vaak levenslang verborgen gehouden en zelden gedeeld met anderen. Kern van de psychologische behandeling bij late achteruitgang van polio na een leven van strijd is daarom gericht op traumabehandeling en coming out.
Deze psychologische behandeling bij PPS op de afdeling revalidatie van het AMC maakt onderdeel uit van de ‘care as usual’. Deze aanpak lijkt succesvol te zijn en spreekt de individuele PPS patiënt aan, maar was nog niet in deze hoedanigheid wetenschappelijk onderzocht. We wilden een slag te maken naar een bredere(landelijke) toegankelijkheid zonder dat patiënten hierbij te veel extra lichamelijk belast worden met reizen naar het expertisecentrum. Daarom kozen we voor een online aanbod echter wel afgewisseld met mail en live contacten met een psycholoog (een blended interventie).
Doel:
Doel van deze online interventie is overbelasting en psychologische disstress verminderen en adequate aanpassing aan PPS beperkingen te bewerkstelligen.
Stand van zaken:
Dit onderzoek is gefinancierd middels de crowd fundings actie ‘de Polio Doe Actiedag’ in de lente van 2021, door mensen met Post Polio Syndroom en ging per 1 juni 2022 officieel van start. Sindsdien hebben wij een online cognitieve gedragstherapie ontwikkeld voor mensen met polio.
Het project heeft laten zien dat online cognitieve gedragstherapie het psychologische welbevinden verbeterd van mensen met polio en PPS-symptomen zoals ervaren vermoeidheid en pijn verminderd. Het project heeft ook laten zien dat de psycho-educatie over het leven met de gevolgen van polio bewustwording creëert over de impact die polio heeft op het leven en identiteit van de patiënt en dat deze bewustwording helpend kan zijn bij het komen tot adequate gedragsaanpassing. De 13 deelnemers waarderen de online CBT met een 8.7 gemiddeld en zouden het aanbevelen aan anderen, Ook bespaarde het online volgen van het CBT programma reistijd en energie.
Met dit project hebben we laten zien dat met online cognitieve gedragstherapie het mogelijk is om op een efficiënte manier, en in de thuisomgeving, het psychologische welbevinden, vermoeidheid en pijn te verbeteren van mensen met PPS. Het project wordt nu afgerond met het schrijven van een wetenschappelijk artikel over de resultaten
Dit onderzoek werd uitgevoerd in het Post Polio expertise centrum binnen het Amsterdam UMC door Sandra de Morée, klinische psycholoog en psychotherapeut, afd. medische psychologie & revalidatie, in samenwerking met Frans Nollet, MD, PhD, Merel Brehm, PhD, Hans Knoop, PhD.