In mei 2019 is binnen het Amsterdam UMC (locatie AMC) een studie naar orthesezorg bij spierziekten van start gegaan. Het doel van de studie is het onderzoeken van de effectiviteit en kosteneffectiviteit van specialistische orthesezorg op het fysiek functioneren bij mensen met zwakke beenspieren in vergelijking met de reguliere orthesezorg.
Achtergrond:
Mensen met een spierziekte hebben vaak last van zwakke beenspieren. Het lopen kost daardoor meer moeite, is minder stabiel en kan gepaard gaan met vallen. Om beter te lopen worden orthopedische schoenen of beenorthesen toegepast. De uitvoering en de effectiviteit van deze voorzieningen laten veel verschillen zien. Om deze praktijkvariatie te verminderen, is er in 2012 een landelijke ortheserichtlijn ontwikkeld: ‘Beenorthesen bij neuromusculaire aandoeningen’. Deze richtlijn is geïmplementeerd in twee expertisecentra met gespecialiseerde kennis op het gebied van orthesezorg bij spierziekten. Echter, de kosteneffectiviteit van specialistische orthesezorg in vergelijking met gebruikelijke orthesezorg is nog niet eerder onderzocht.
Doel:
In dit project wordt onderzocht of specialistische orthesezorg geleverd in expertisecentra leidt tot orthesen die (kosten-)effectiever zijn dan orthesen zoals die in de gebruikelijke praktijk worden geleverd. Hierbij wordt gekeken naar het effect op de moeite die het lopen kost in termen van energieverbruik en het behalen van persoonlijke doelen. Ook wordt gekeken naar de kosten van de orthesezorg.
Stand van zaken:
In maart 2019 is de werving van deelnemers voor het onderzoek gestart en op 16 februari 2022 is de laatste deelnemers geïncludeerd. In totaal doen er 61 mensen mee en inmiddels hebben 34 deelnemers een orthese gekregen en alle onderzoeksmetingen afgerond. Alhoewel deelname aan het onderzoek niet meer mogelijk is, loopt het onderzoek nog door tot januari 2023. We verwachten in het voorjaar van 2023 de resultaten van het onderzoek te hebben. Mocht u meer willen weten over het onderzoek dan kunt u contact opnemen met de uitvoerend onderzoeker Elza van Duijnhoven (e.vanduijnhoven@amsterdamumc.nl).
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Elza van Duijnhoven MSc, onderzoeker bij de afdeling Revalidatie van het Amsterdam UMC, locatie AMC, in samenwerking met Jana Tuijtelaars MSc, Merel Brehm PhD, Fieke Koopman MD, PhD, en Frans Nollet MD, PhD. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw.